
La endometriosis está calificada como ‘enfermedad benigna’ porque no implica cáncer. Sería bueno revisar definiciones. La endometriosis te deja viva, pero te mata de dolor, ¿cuán benigno es eso?
La primera vez que tuve un dolor de endometriosis no lloré ni grité, tenía veintipocos años y ahí aprendí que el dolor físico, cuando es de verdad, no se grita porque no te deja fuerzas. Como al mes, volvió a media noche. Yo regresaba de una fiesta, me dejaron en mi casa y no pude dormir, doblada en dos, sin entender qué sucedía. El vientre, por dentro, por delante, por detrás, la cintura, la pierna, un dolor parecido al de los cólicos renales, según alguien me dijo una vez, sabrá Dios.
Mis papás organizaron un tour a los consultorios médicos. El gastroenterólogo más eminente de Arequipa en esos tiempos me hizo análisis horrendos, me sacó el intestino por un ojo, lo levantó, se hizo una chalina con él, lo torció, estiró y muchos cientos de soles* después dictaminó: ‘Colon irritable’. Mentira. Nunca he tenido problemas estomacales ni intestinales, ¡Ave María!, diría mi tatarabuela imaginada. Una ecografía de mi vientre indicó: ovarios con quistes. El ginecólogo más famoso de todos los tiempos, aquel que todos los arequipeños conocemos, me revisó, no tienes eso hijita. Pasaron unos años que no repetiría jamás si se cumpliera mi deseo de tener una máquina del tiempo, sólo por evitarme esos momentos en que la mano de satán sujetaba mis entrañas hundiendo sus uñas filudas en el centro de mí. El dolor atacaba en cualquier momento y teníamos las ampollas en el refrigerador de la casa, mi papá salía disparado del trabajo trayendo a la técnica en enfermería para inyectarme. Lo recuerdo sentado a mi lado, dándome la mano, esa mano cuadrada, callosa, con olor a perfume y a cigarro, que tanta falta me hace, llorando. Como yo no podía llorar, él lloraba por mí.
Me casé y me instalé en Lima. Los dolores volvieron. Las manos de satán se multiplicaron y apretaban por delante, por detrás, por dentro, por fuera. Y entonces tuve un hospital enterito (venía con el marido) a mi disposición. Desfilé sin calzones frente a todos los ginecólogos de ese lugar, muerta de dolor pero viva y harta de aparatos hurgando mis entrañas hasta que por fin los mediocres aceptaron que quien debía verme era aquel médico al que muy pocos querían, el que iba camino a ser una celebridad (y ellos no) y finalmente estuve en manos competentes, Dante. Guapísimo, encima, pucha, sólo a mí me pasa tener un ginecólogo guapísimo, carajo, qué vergüenza. Es un regalo para el ojo, dijo mi mamá, y era verdad. Él ni miró mis intestinos. Leyó mi historia y las garras satánicas tuvieron nombre: Endometriosis (significa: ‘te jodiste’). Esa enfermedad es espeluznantemente dolorosa pero quizás esa no sea su peor característica. La endometriosis no permite que concibas. La endometriosis revive cuando crees que ha muerto y se alista a matarte de dolor nuevamente dejándote viva.
Mi endometriosis en los tiempos de Dante fue más o menos así: tratamientos, operaciones, exámenes médicos. Entre ellos, inseminaciones, fertilizaciones. Fracasos, pérdidas y llanto. Pero el dolor se fue. Carolina y Felipe, los niños que soñé, se fueron un día por el desagüe, pero yo dejé de sentir dolor y eso, en la endometriosis, es ganar.
Cuando me divorcié y tomé el seguro privado de salud fui a la sección de ginecología pensando que ahí pasaría mis días y mis noches, como siempre. Pedí una ecografía completa, exhaustiva, a ver cómo enfrentaba la maldición de enfermedad sin el hospital que se fue con el exmarido y sin Dante. ‘No hay nada señora, todo está perfecto’. ‘¿Ah? Revise bien, por ahí debe haber algún mioma, algún quiste endometriósico, revise bien, doctor, siempre hay algo’. ‘Nada señora, está perfecta’. ‘¡Milagro!’, dijo mi papá feliz, y quizás entonces su agnosticismo terminó de acabar.
Hace unos meses comencé a sentir unos dolores muy fuertes que me parecieron familiares pero me negué a reconocer. No puede ser. Un poco distintos, eso sí, orientados más hacia otra zona, la impronunciable. Llamé al consultorio de la ginecóloga más famosa que hay en Arequipa ahora. Dos meses para la cita. Es urgente, señorita, tuve endometriosis. Dos meses, señora. Salté a la secretaria y contacté a la mismísima famosísima, Arequipa sigue siendo un pañuelo después de todo. Nada, quizás el juramento hipocrático importa menos que los placeres del verano en las playas de Arequipa. Sin darme cuenta, repetí el patrón que siguieron mis papás cuando ellos estaban a cargo, empecé por el gastroenterólogo. Nuevamente, mi intestino fue estirado, me lo sacaron por una oreja, lo midieron, tasaron, espulgaron y volvieron a meterlo a mi cuerpo después de cortarlo para hacer una biopsia. Anestesia general, ni me enteré, no por gusto una conoce el dolor. Nada en el intestino, señora. Vaya a la neuróloga. Un nervio estrangulado en la zona, señora, a eso ha de deberse tanto dolor. Sugiero que vea al ginecólogo. Me dio el número de un médico que yo no conocía pero ella recomendó y fui previa llamada.
Distante, el ginecólogo recomendado por la neuróloga no atendió mi llamada y respondió con un mensaje: ‘contacte a mi secretaria’. A la pucha con que estas tenemos. La neuróloga intervino, lo puso en autos, contacté a la secretaria y llegué al consultorio. Sinceramente, sólo fui a verlo porque creí que el problema era el aquel nervio estrangulado…se llama ‘nervio pudendo’ aunque el mío evidentemente es impúdico. Sólo por eso fui, pensando que él podría solucionar ese asunto. Hombre de mi edad, más o menos, me miró con una mezcla de lástima y susto, ¿usted es la señora operada tres veces por endometriosis? Sin revisarme, continuó: señora, lo más probable es que tenga usted Endometriosis Profunda, eso es un dolor de cabeza, señora, una cosa muy seria. Revisión en su camilla. Fui como una araña frente a un matamoscas, retrocediendo, toda piernas, toda brazos, toda dolor. No hay nada que yo pueda hacer señora. No lo aseguro, no la asusto, señora, pero creo que la endometriosis ha tomado los intestinos. Ah pues qué bueno que no me asuste, pensé, y si usted no puede resolverlo ¿para qué diablos me revisó?, pensaba a toda velocidad, muda. Pareció leer mi mente y empezó a hablar de un médico muy famoso en Italia, otro en Argentina, la operación consiste en cortar los intestinos tomados, señora, y el diagnóstico se hace vía laparoscopía (mentira), pero yo no puedo hacerlo porque es una cosa muy compleja, un dolor de cabeza, no quiero asustarla, señora. Ahora hasta se repite, pensé y recordé a la sarta de ineptos que me revisó antes de permitir que Dante se encargara. Dije: ‘Deme el nombre de un médico peruano que vea la Endometriosis Profunda’. Y me lo dio. En Arequipa llueve en enero, febrero y marzo, y llueve a cántaros, tanto, que los arequipeños usamos el verbo mal, decimos: me lloví, nos llovimos, te lloviste…no se debe a ignorancia sino a que es una descripción más precisa: en Arequipa no llueve, te llueve. En estos tiempos, quizás porque los habitantes de Arequipa son mayoritariamente foráneos, cuando llueve, la gente enloquece. No hace caso a las reglas elementales de tránsito, no respeta los semáforos, es un despelote completo y no hay taxis vacíos. En la calle, llorando de miedo y lloviéndome, recordé que Dante me dijo una vez: sólo un porcentaje mínimo de mujeres hace endometriosis sin regla.
Empecé a pensar a toda velocidad pero por primera vez en una crisis, no pude hacerlo sin llorar, médicos, nombres de médicos. Dante no, porque él vive en Lima y yo en Arequipa. Llamé a mi doctor de Lima, el clínico, el buena gente, arequipeño. Contacta a tal y haz lo que él te diga, dijo. Lo hice, el ginecólogo recomendado por mi médico de confianza me atendió, escuchó ‘Endometriosis Profunda’ y prestó mucha atención. Pase mañana, señora, a recoger órdenes para unas pruebas que necesitamos. Ok, ok, vamos avanzando. Pedí referencias del experto en Endometriosis Profunda en Lima, el que corta intestinos y me dijeron que es una eminencia, de las eminentes de verdad, el único que hace eso en mi país. Yo no quiero vivir cargando una bolsa con caca, por el amor de Dios, pensé, quizás adelantándome o imaginando algo que jamás sucedería, pero lo llamé. Me atendió con mucha paciencia, me explicó que necesitaba las pruebas exactas que acababa de pedir el médico de Arequipa y que sí, que él soluciona la Endometriosis Profunda con cirugía y que el post operatorio depende de cada caso. Estoy a su disposición, señora, pero sólo puedo verla en Lima. Consulté a más médicos, todos mencionaron a un único ginecólogo en Arequipa.
Yo escribo historias, algunas me quedan lindas aunque incluyan dolor y muerte. Todas mis historias están basadas en la verdad; estudio la época en la que ellas sucedieron, investigo todos los hechos que puedo y en base a ellos, intento interpretar lo que los protagonistas sintieron ante cada cosa que vivieron, les añado algo de magia, porque sólo así entiendo la vida y al final logro comprender, en muchos casos, hasta la historia de mi propia familia, una ‘tribu de gente rara’. Este escrito no es un cuento y no va con mi estilo. No sé por qué lo escribo, es demasiado íntimo, pero escribir me da fuerza y tengo demasiado miedo. Quizás escribo sólo porque puedo. O tal vez lo hago para pedir que el amor de mi padre me envuelva desde el más allá y no permita que muera de dolor nuevamente, porque necesito magia para entender la vida, y mi magia es él.
*soles: moneda peruana.
Úrsula Álvarez Gutiérrez
Arequipa, Febrero 2019
Es precioso el relato porque cuenta verdad, la verdad de una lucha horrible, pero aquí estamos, muertas de dolor, pero vivas.
Gracias Clarisa por su testimonio, que es común a más lectoras. Es un grave problema que coarta la vida por el dolor insufrible que se padece. Quizá se debiera hacer presión para conseguir avances en el tratamiento de la endometriosis. Me atrevo a sugerirles a las afectadas que prueben la Medicina CHina, es decir, Acupuntura y Moxibustión, se dan buenos resultados sobre todo en el aplacamiento del dolor. Reciba un cordial saludo y reitero mi agradecimiento por su lectura y colaboración
Tengo dos hermanas que han sufrido esa enfermedad: una acabó siendo «vaciada» con treintaypocos, la otra parece que la tiene casi dominada con 38 años… pero sabe que puede volver en cualquier momento. Las dos, sobre todo la mayor, han sufrido la incomprensión de médicos y de otras mujeres, incluida mi madre, que las tachaban de quejicas y exageradas por sus dolorosísimas menstruaciones. Las dos han sido operadas varias veces después de incontables visitas a todos los especialistas, y ninguna puede tener hijos. Si eso no es una enfermedad grave, no sé qué puede serlo…
Muchos ánimos y mucha suerte.
Muchas gracias. El susto ha de pasar, creo que es lo que más estorba. En cuanto a los médicos…supongo que con abstenerse de revisar a una mujer cuyo problema no pueden solucionar, harían bastante…aunque quizás sea mucho pedir, dada la naturaleza humana. En fin, me desahogué y ya es bastante. Abrazos para tus hermanas.
He recibido bastantes notas de mujeres que comparten contigo el dolor de la endometriosis en los diversos grupos por donde se comparte @LaPajareraMgzn, y agradecen mucho tu confesión. Y creo que hay algo de machismo en el tratamiento que se da a este tipo de enfermedades: son cosas de mujeres, dicen los médicos, la regla duele, somos un poco histéricas…Todo para no entrar en profundidad en algo tan terrible y que coarta la vida. Gracias, en nombre de varias lectoras.
Querida, yo pienso que si fuera a los hombres a quienes les introdujeran miles de artefactos helados a través del pipilín (como decimos los peruanos) pues esto ya se habría solucionado. Antes de caer en manos de Dante, me hicieron las pruebas sin anestesia y todos y cada uno de los ginecólogos de ese hospital, que no tenían ni idea de que la endometriosis no lleva ‘h’, para comenzar, me revisaron impunemente dejándome llorando de dolor y de vergüenza. Dante me salvó porque sabía lo que hacía…un médico en treinta, quizás. ¿Algún día los médicos te enviarán directamente al especialista? No lo creo, las ganas de lucrar y hasta la curiosidad pesan más que el dolor ajeno. Ahora aparentemente vuelvo a estar en manos competentes, soy afortunada, tengo un médico que me evita el dolor. Escribí en lugar de gritar, como una forma de hablar con mi papá. Que nos sirva, a todos. Gracias a la gente por los buenos deseos….no es fácil contar lo que a una le pasa adentro del calzón, ¡reconcho! diría Peredita. Abrazos.
Gracias Jaime por tu testimonio, que, como decía a Úrsula, ha sido común a muchas lectoras. Los médicos deberían revisar el concepto de grave, porque como bien dices, este problema es muy grave.
Hola Ursula. Desgraciadamente he vivido tu mismo calvario, por eso te entiendo perfectamente. Soy de Málaga y he dado con una estupenda profesional especialista en Endometriosis, si pudiera ayudarte escríbeme.. Con tus palabras ayudas a visibilizar esta enfermedad. Un fuerte abrazo!!
Gracias María. Estoy pasmada con tanto comentario tanto a María Toca como a mí, dudé mucho antes de enviar el artículo. Gracias por la oferta, la tendré en cuenta, pero mis espíritus han de ayudarme para que me curen acá, en Arequipa. Todo va a salir bien y cuando vaya a España será sólo a buscar las huellas de los míos, así sea. Un abrazo muy grande también!
Doy fe es verdad, conozco a esa niña prácticamente desde que tuvo su primer encuentro con el dolor y me duele que hasta ahora la persiga